U Beogradu se danas, 8. novembra, održava Regionalna EUROPLAN konferencija „Dostupnost terapija za retke bolesti – korak ka rešenju”, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, uz podršku Privredne komore Srbije i Evropske organizacije za retke bolesti, a u okviru evropskog projekta EUROPLAN, koji ima cilj da podstakne razvoj nacionalnih strategija za retke bolesti u evropskim zemljama.

Konferencija je podeljena u tri tematske celine – centri za retke bolesti, dostupnost terapija retkih bolesti i specijalizovane usluge socijalne zaštite za retke bolesti.

Konferenciji prisustvuju predstavnici više od 20 udruženja obolelih – članica NORBS-a, predstavnici udruženja pacijenata iz regiona, Ministarstva zdravlja Republike Srbije, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Agencije za lekove i medicinska sredstva Srbije, Privredne komore Srbije, predstavnici zdravstvenih ustanova, kao i mnogobrojni lekari i zdravstveni radnici, naučnici i istraživači.

„Verujemo da je suočavanje sa problemima koji postoje, kao i diskusija o njima, put napred za retke bolesti, ali i za društvo u celini, i upravo zbog toga smo organizovali ovu konferenciju. Podaci kojima NORBS raspolaže, a koji su za ovu priliku prikupljeni i obrađeni zahvaljujući projektu HELP US, pokazuju da postoji posebna potreba da se posvetimo rešavanju problema u tri oblasti – formiranju centara za retke bolesti, dostupnosti terapija za retke bolesti i socijalnoj zaštiti osoba koje žive sa retkim bolestima. Kroz aktivne panel-diskusije došli smo do zajedničkih zaključaka skupa, a to su ujedno i prioriteti u daljem delovanju – uspostavljanje kriterijuma za dobijanje statusa centra za retke bolesti, rad na smanjenju PDV-a na lekove i obezbeđivanje dopunskih izvora finansiranja, kao što je ’duvanski dinar’. Takođe, trebalo bi da pronađemo nove načine za procenu invaliditeta i uspostavljanje efikasnijih specijalizovanih usluga socijalne zaštite za obolele”, objašnjava Davor Duboka, izvršni direktor NORBS-a.

Na konferenciji u Privrednoj komori Srbije govorila je i dr Verica Lazić, v. d. direktora Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, koja je tom prilikom istakla:

„Samo za 2016. godinu RFZO je za lekove koji se nalaze na Listi lekova i koji se koriste za lečenje retkih bolesti izdvojio oko 4,2 milijarde dinara, što je oko 9% od ukupnih sredstava koje je RFZO izdvojio za sve lekove sa Liste lekova u toj godini, dok se na osnovu dosadašnje potrošnje ovih lekova projektuje da će u 2017. godini RFZO izdvojiti za lekove za retke bolesti oko 5,5 milijardi dinara. Od 24 nova originalna/inovativna leka, koja su stavljena na Listu lekova počev od 2017. godine, čak 15 lekova je stavljeno za indikacije koje pripadaju grupi retkih bolesti, te RFZO kontinuirano preduzima aktivnosti u cilju unapređenja lečenja obolelih od retkih bolesti.

Osim lekova, iz sredstava RFZO obolelima od retkih bolesti obezbeđuju se i medicinsko-tehnička pomagala i dijagnostika retkih bolesti u inostranstvu“.

Regionalna EUROPLAN konferencija je ujedno bila prilika da se zvanično predstavi projekat HELP US, koji se bavi unapređenjem položaja osoba sa retkim bolestima, ali i podrškom nadležnim državnim institucijama, predstavnicima struke i udruženja obolelih u Srbiji. HELP US su inicirali i osnovali Centar za bioetičke studije i Unesko katedru za Evropu, u saradnji sa NORBS-om i kompanijom Šajer. „Na jednom mestu okupili smo stručnjake različitih profesija, koji se svi iz svog ugla bave retkim bolestima. Zajedno rade lekari, predstavnici pacijenata, etičari, pravnici, komunikolozi, novinari, predstavnici Ministarstva zdravlja Republike Srbije i predstavnici Srpske akademije nauke i umetnosti. Kroz konkretne akcije želimo da prenesemo znanje, informišemo, iniciramo rešenja, ali i podstaknemo javnost da se o ovoj temi što više govori“, naglašava prof. dr Vojin Rakić, direktor Centra za bioetičke studije.

„Trebalo bi se ugledati na svet, a u ovom slučaju, pre svega, na Evropsku agenciju za lekove (EMA), koja je uvela spektar olakšica za registrovanje lekova za lečenje retkih bolesti, od ubrzane procedure do vremenskog obima ekskluzivnosti. Ona na taj način ohrabruje proizvođače inovativnih lekova jer su programi razvoja od prekliničkih istraživanja, preko faza I, II i III – izuzetno skupi, vreme ekskluzivnosti farmaceutskog preparata ograničeno, a broj pacijenata sa retkim bolestima mali, što proizvodnju čini neprofitabilnom“, naglašava Sanda Savić, predsednica odbora Udruženja za farmaceutsku i medicinsku privredu PKS.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod jedne od 2.000 osoba. Prema proceni Evropske organizacije za retke bolesti, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest.

Retke bolesti u stvari i nisu tako retke, jer se procenjuje da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, dok je u Srbiji broj obolelih oko 450.000. Smatra se da danas u svetu postoji između 6.000–8.000 različitih retkih bolesti.

 

KOMENTAR

Unesite komentar
Molimo vas unesite vaše ime